“El cielo con las manos dejó de ser una expresión”

_ARR5208La tristeza parece demasiado verdad en un tiempo en el que en los ascensores se habla más de corrupción y paro que del clima y hasta la alegría parece demasiado mentira. Los aeropuertos, la estaciones y los tanatorios devienen en el último reducto de sinceridad cierta. «Lo esencial es invisible a los ojos», la máxima de Saint-Exupéry. También a lo oídos. Puede que sólo el tacto sea ya sincero. Como los ríos secretos de la Antártida, guarda lagos subglaciares y cápsulas del tiempo de un mundo que se congeló. Como en la canción que Antonio Vega escribió a Van Gogh, «el cielo con las manos dejó de ser una expresión». Daniel Sánchez Velarde camina «a lo Garrincha» sintiendo el calambre de las calles, «como si estuviera borracho», pero es sordociego. Cada paso es una incursión en una red de incertidumbres. En la comunidad existen 655 personas reconocidas con sordoceguera, 262 hombres y 393 mujeres, con un grado de discapacidad igual o superior al 33%. El plan de atención a afectados por enfermedades raras  ha atendido este año a 8.685 personas en Andalucía. Sevilla cuenta con 2.049 casos y Huelva, 559. Sólo en la capital, unas 135.000 personas están afectadas por alguna dolencia «rara». La sordoceguera es una de ellas. Según la Fundación ONCE, se trata de «la discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que se manifiestan en mayor o menor grado, provocando problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad de percibir de manera global, conocer y por tanto interesarse y desenvolverse en el entorno». Hay personas con sordoceguera congénita o afectados antes de la adquisición del lenguaje y con sordoceguera adquirida. Algunos sordociegos pueden entender con la ayuda de un audífono; muchos usan la lengua de signos en el aire, si conservan un resto visual o a través del tacto. Otros usan sistemas alfabéticos, como el dactilológico o la escritura en mayúsculas en la palma de la mano.  Lo más común, es la comunicación manual. Escuchar a través del tacto.

Daniel Sánchez y familia, por Ke-Imagen

Daniel Sánchez y familia, por Ke-Imagen

Si no le tocas, no sabe que estás.  Daniel Sánchez Velarde se levanta a las 7 «para leer, de lo contrario me pasa factura en el gimnasio». Para  lo cotidiano, su mujer, Rocío, le hace de «intérprete». También cuenta con la ayuda de una vecina con quien trabaja «para preparar las tutorías de la UNED». Cada persona «es un mundo, no todos los sordociegos son iguales», relata. «Hay personas sordociegas peor o mejor en grado de minusvalía, intelectual o físico pero igual que tú no eres  mejor o peor   que otras personas, cada uno es diferente», explica. Lo que sí comparten «todos los sordociegos» es que «usan un sistema de comunicación según el grado de sordoceguera, pues es un mundo muy complejo». Daniel tiene 42 años  «pero aunque mi minusvalía me pone muchas barreras, trato de echarlas abajo o las salto». «No sólo tengo sordoceguera, también pérdida de equilibrio». Es «incapaz de mantenerse de pie sin rozar con algo o alguien». Daniel estudió para «técnico especialista en Informática» y trabajó «en Madrid enseñando a otras personas con sordoceguera, niños jóvenes y adultos.  Cuando se terminó el contrato –un proyecto experimental en la ONCE–, que duró dos años, no me vi con otra opción y me puse a vender cupones durante 10 años, sufriendo tres accidentes muy graves». «Uno casi me saca de este mundo, pero seguí hasta que noté que no podía. No andaba seguro conmigo mismo, andaba y ando de un lado para otro, por lo que me vi obligado a pedir la invalidez», relata. «No lo pasé bien, he sido y soy una persona que no me puedo quedar quieta. Eso es para mí la muerte», añade. De hecho, «los cupones los vendía de forma ambulante, según la clientela». «Al dejar de vender,  al principio me fui al centro Santa Ángela de la Cruz intentando ayudar, durante dos años, pero, debido a que hay muchos voluntarios, no me sentía útil, por lo que lo dejé y comencé una nueva rutina: gimnasio, pesas y Universidad». Santa Ángela, en Salteras, es el único centro para sordociegos de España; en él convive una treintena de personas. Inquilinos del claroscuro. El centro, inaugurado en 2010 por la Reina Sofía en terreno arzobispal, estuvo a punto de cerrar en 2012. El empuje ciudadano sacó adelante las cuentas. El coste de cada plaza resulta muy superior a la dotación de los convenios.

Daniel estudia ahora Sociología. «No me es fácil, no consigo leer los libros completos pero parto con la ventaja de saber organizarme y tener buen coco, con esto me basta», señala. «No tengo suficiente apoyo al estudio pero eso es otra historia, porque tengo la dependencia pero espero el cambio para de forma autónoma contratar a una Gilse (guía intérprete) y  poder avanzar más y mejor, ya que, de forma diaria no tengo apoyos, simplemente una vez a la semana. Algo es algo».  Al gimnasio va «de forma independiente en bus, ya que necesito sentirme libre». «No puedo vivir con total dependencia, allí la comunicación no me es fácil pero me las arreglo como puedo. Ya llevo tres años y nos conocemos todos en el barrio» de Montequinto, Dos Hermanas. A primera hora, el sol está en el este. Si se pierde, lo busca con el rostro. Hay quien usa cartulinas de comunicación. «No veo, no oigo, si puede ayudarme a cruzar, agárreme este brazo». La verdadera elegancia del erizo.  «El gimnasio es algo sagrado para mí, desde muy joven practicaba de todo. Lo que más tiempo duró fue el kárate, deporte que exige mucho equilibrio y hoy en día lo he perdido pero no me vengo abajo. Como dice mi mujer: si se cierra una puerta, ya Él te abrirá otra. Siempre he mirado la vida en lo positivo, con optimismo, con ganas de guerra; siempre encuentro algo que me pueda hacer sentir bien», relata Daniel, quien ha dado «muchas charlas en colegios de formación de intérpretes y sin darme cuenta a más de uno casi los mato de risa». Ahora, Daniel, también cuenta con Abba, una pequeña Labrador zahína. «Me ha salido un avisador cuando llaman a la puerta». «Sale disparada como una liebre». «Mamma mía». Daniel y Rocío tienen una hija, Marta, que conoce el lenguaje de signos y el dactilológico. Marta sabe que cualquier obstáculo,  cajón abierto o juguete supone un peligro. «Sobre los 9 o 10 años», los padres de Daniel «empezaron a notar algo raro». «La evolución degenerativa es muy lenta. Por ejemplo, para leer en el ordenador uso un programa de la ONCE para ampliar; y para la correspondencia, una telelupa».

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Daniel utiliza un programa especial para el ordenador, por Ke-Imagen

Desde Asocide, la coordinadora Isabel Anillo conecta por videoconferencia con la presidenta María Teresa Brioso, afectada por el síndrome de Usher, que explica que la sordoceguera es una realidad «heterogénea», con gran riesgo de caer en el aislamiento y la soledad por incomunicación. «Depende del grado de independencia». Brioso  explica que «estar 24 horas con una persona es imposible y contraproducente». «Necesitamos un acompañante para la movilidad y la comunicación, nada más». María Teresa indica que «no es una doble discapacidad, sino única»; y señala que «las pensiones suelen ser bajas, depende del grado de discapacidad reconocida».
«El desorden de los sentidos», dirigido por el palaciego Alejandro G. Salgado, recrea la capacidad de extraer belleza de lo frágil. Borja Moreno, director de Comunicación del documental que narra la   historia de Gerardo Fernández, un sordociego gallego, y Antonio Luque, un niño cordobés con parálisis, que realizan el camino de Santiago –«discamino», le llaman ellos–, explica que «las palabras muchas veces sobran». «Sin voluntad y sin sus ganas de vivir», «hablaríamos de un mueble más» pero «desbordan vida. Contagian emoción».

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Borja Moreno y Antonio Luque, protagonista de “El desorden de los sentidos”, el documental dirigido por Alejandro G. Salgado

La hipoxia de las hadas
La técnica del diagnóstico genético preimplantatorio ha permitido desde 2005 el nacimiento de ocho bebés libres de fibrosis quística, otra enfermedad denominada «rara». En España, afecta a más de 15.000 personas. Cristina Gago está diagnóstica desde los ocho años y afectada moderada en la respiración desde los 19. Está  recién transplantada, con la vía aún en la mano y la memoria de un hada en hipoxia permanente. La enfermedad fue avanzando y respiratoriamente fue decayendo su capacidad pulmonar. Entró en lista el 8 de marzo de 2011, «con capacidad muy baja para respirar, muy delgada, con poca fuerza». De su Arahal natal  se mudó «a Jerez en agosto de 2011». Ahora además de sevillista es sufridora en el Chapín. El 13 de agosto –día de los zurdos; y del armadillo, primo hermano del erizo; Santa Aurora; fecha del inicio del calendario maya y del nacimiento de Lopera–volvió a nacer tras 7 horas de operación «bastante complicada». Ahora, «naúseas y vómitos,  la normalidad de un postrasplante». Los recortes la han afectado «principalmente, porque al ser pensionista no pagaba medicamentos». A los enfermos de fibrosis quística «nos daban la medicación en el hospital pero ahora sólo parte. Intentan dar fórmulas magistrales, que tienen más efectos secundarios. Hay medicamentos de última generación pero a los hospitales no les salen las cuentas. Están poniendo tratamientos intravenosos con material comprado en China, infinitamente más malo, las vías duran muchísimo menos, hay que ir más y pincharse más. Y las bombas de las medicinas funcionan peor». Tras el trasplante, Cristina «de repente» respira. «Puedo subir escaleras sin cansarme, antes no podía subir ni a mi casa; puedo hablar y andar a la vez, que para mí era imposible. No tengo mocos, respiro. Es el logro más grande que he conseguido en mi vida», señala. Cristina destaca «el gran equipo médico que hay en Córdoba». Y da «gracias a mi donante, sin él no estaría contando esto». Como relata en Facebook: «Estaba en el castillo encerrada. Porque no podía respirar. Entonces llegaron sus esperados pulmoncitos y la princesa respiraba… pero estaba débil aún.. Entonces llegó el principito Kenneth –su pareja– y trepó por el castillo y la prometió que la acompañaría hasta que tuviera fuerzas para saltar de la torre e irse los dos a vivir una nueva vida que siempre había soñado. Andando, eso sí, porque esta princesita dice que correr, corramos nosotros». En su perfil de WhatsApp, unos pulmones hechos con flores y un lema: «Toda la vida es AHORA».

Según la RAE en su primera acepción, «raro» significa «que se comporta de un modo inhabitual. Una Leica sin focos, unos altavoces sin sonido. Segunda acepción: «Extraordinario, poco común o frecuente». Esfuerzo y azar. Tercera: «Escaso en su clase o especie». Contra el destino, carácter. Y cuarta: «Insigne, sobresaliente o excelente en su línea». Como dice, sordociego, uno de los protagonistas de «El desorden de los sentidos»: «Vivan los peregrinos, yo soy aventurero».

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