Renacer, revivir, trasplantar

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Renacer: del latín ‘renasci’; volver a nacer. Dolores Barroso cuenta 44 años, ha nacido una vez y «renacido» dos, una por cada trasplante de riñón que ha recibido, el último en 2001, «una odisea en el quirófano». Su nombre se quedó corto para definir los síntomas que padeció por vez primera a los 17 años. Le pronosticaron un mes de vida. A los seis recibió un trasplante. Era un 1 de diciembre de 1980 y justo diez años antes de la inauguración del Canal de La Mancha un riñón de un donante hacía de puente para que a los dos años naciera Rocío, la primera hija de trasplantada de Andalucía, fruto del amor, de la casualidad, la «imprudencia», de «un milagro divino o de la naturaleza» y, sobre todo, «de la solidaridad».
Rocío recibió el nombre en honor de la nefróloga que atendió a Loli en el Virgen Macarena. «Cinco minutos antes le dijeron a mi marido –José– que las dos íbamos a morir». Hoy, 23 años después, sus ojos cantan «gracias a la vida, que me ha dado tanto», como Mercedes Sosa.
«El ADN de estos niños contiene información del donante», cuenta el coordinador sectorial, José Pérez Bernal. «Todos tenemos un ángel, y hasta que no averigüemos su nombre estaremos perdidos y viviremos sin sus favores», cuentan las fábulas. En la vida real, el nombre del «ángel» es lo que menos importa porque lo que da la vida es el órgano. Sigue leyendo

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“El cielo con las manos dejó de ser una expresión”

_ARR5208La tristeza parece demasiado verdad en un tiempo en el que en los ascensores se habla más de corrupción y paro que del clima y hasta la alegría parece demasiado mentira. Los aeropuertos, la estaciones y los tanatorios devienen en el último reducto de sinceridad cierta. «Lo esencial es invisible a los ojos», la máxima de Saint-Exupéry. También a lo oídos. Puede que sólo el tacto sea ya sincero. Como los ríos secretos de la Antártida, guarda lagos subglaciares y cápsulas del tiempo de un mundo que se congeló. Como en la canción que Antonio Vega escribió a Van Gogh, «el cielo con las manos dejó de ser una expresión». Daniel Sánchez Velarde camina «a lo Garrincha» sintiendo el calambre de las calles, «como si estuviera borracho», pero es sordociego. Cada paso es una incursión en una red de incertidumbres. En la comunidad existen 655 personas reconocidas con sordoceguera, 262 hombres y 393 mujeres, con un grado de discapacidad igual o superior al 33%. El plan de atención a afectados por enfermedades raras  ha atendido este año a 8.685 personas en Andalucía. Sevilla cuenta con 2.049 casos y Huelva, 559. Sólo en la capital, unas 135.000 personas están afectadas por alguna dolencia «rara». La sordoceguera es una de ellas. Según la Fundación ONCE, se trata de «la discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva) que se manifiestan en mayor o menor grado, provocando problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad de percibir de manera global, conocer y por tanto interesarse y desenvolverse en el entorno». Hay personas con sordoceguera congénita o afectados antes de la adquisición del lenguaje y con sordoceguera adquirida. Algunos sordociegos pueden entender con la ayuda de un audífono; muchos usan la lengua de signos en el aire, si conservan un resto visual o a través del tacto. Otros usan sistemas alfabéticos, como el dactilológico o la escritura en mayúsculas en la palma de la mano.  Lo más común, es la comunicación manual. Escuchar a través del tacto.

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